Síndrome de Down: Lo que los médicos no nos dijeron

Por Janet Stafford

Se me hace tan fácil querer volver a vivir el día en el que Karen nació. Cuando el médico nos dijo a mí y a mi esposo Santiago que sospechaba que nuestra hija tendría Síndrome de Down, sentí que todos nuestros sueños se rompían en un instante.

Nunca escuchamos un “felicidades”, más bien, las palabras que recibimos en ese momento estaban llenas de dudas y decepción. Nos hablaron acerca de los problemas de salud que enfrentaríamos y la probabilidad de una corta esperanza de vida para nuestra bebé. Ese día terminamos sintiendo un hueco en el corazón al pensar en el futuro que creíamos tendríamos por delante.

Síndrome de Down: Una Aventura Maravillosa

Al mirar a atrás y recordar ese día, no le desearía a ningún padre pensar y sentir lo que yo viví en ese momento, y mucho menos escuchar las palabras que recibí de los profesionales que me rodeaban. En verdad nunca lo desearía para ningún padre que acabara de recibir el mismo diagnóstico para su hijo.

Obviamente, los médicos tenían razón al decir que Karen se enfrentaría a algunos problemas médicos durante su vida. Sin embargo, lo que no nos dijeron fue que nos estábamos embarcando en el viaje más grandioso que cualquier padre puede esperar. Para mí ha sido un regalo y un honor poder luchar por Karen y por todas las personas con Síndrome de Down. Ahora entiendo cuál es la verdadera belleza y el valor de sus vidas.

Criando a un niño con Síndrome de Down

Recuerdo el día en el que, por fin, decidimos comprar una andadera para Karen porque estaba por cumplir 3 años y aún no caminaba por sí sola. Al más puro estilo de Karen, el día que llegó la andadera fue el día que decidió que estaba lista para caminar por sí misma.

También recuerdo claramente la primera vez que Karen rayó las paredes de nuestra casa; y aunque parezca extraño, me hizo llorar de alegría. Estaba orgullosa de que ella fuera traviesa de la misma forma en la que un niño de su edad lo es. El Síndrome de Down no la define.

Es cierto, el Síndrome de Down impacta su vida de muchas formas; pero ese no es el fin de todo. Karen sigue siendo una niña pequeña a la que le gusta desafiar los límites de sus padres; una niña que le encanta recordarle al mundo que en realidad no hay límite. Una niña que está cambiando al mundo.

Lo que deberían haberme dicho

Ojalá pudiera retroceder el tiempo y decirle a ese médico lo que ahora sé; quizás entonces él pudo haberme ofrecido una visión más acertada de nuestro futuro. Si él hubiese sido yo, las palabras habrían sido algo como esto:

¡Felicidades! Estás a punto de experimentar un amor puro y desinhibido y una alegría nunca vista. Tus otros hijos serán más amables y atentos gracias al regalo que trae un hermano con Síndrome de Down. Acabas de pasar a ser parte de una comunidad extremadamente solidaria, que muchos padres desearían tener. Y te sentirás más cerca de tu Creador cada vez que mires los ojos de tu precioso hijo.

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